top of page
Writer's pictureBiTUP - BioTeamUP
Jan 9, 20222 min read

Αφιέρωμα στις Σπάνιες Παθήσεις


Τι είναι οι Σπάνιες Παθήσεις;


Η Ημέρα Σπάνιων Νόσων (Rare Disease Day) λαμβάνει χώρα την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους και έχει ως στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, τις επιπτώσεις τους στις ζωές των ασθενών και τη βελτίωση της πρόσβασης αυτών στη θεραπεία και την ιατρική εκπροσώπηση. Το σύνθημα για την Ημέρα Σπάνιων Νόσων 2021 είναι:


«Rare is many. Rare is strong. Rare is proud»


Ας δούμε κάποια εισαγωγικά στοιχεία για τις σπάνιες νόσους:

Οι σπάνιες ασθένειες είναι ασθένειες που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό. Στην Ευρώπη μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2,000 και στις ΗΠΑ όταν προσβάλλει λιγότερα από 200,000 άτομα. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Παγκοσμίως περίπου 300,000,000 άτομα ζουν με κάποια σπάνια νόσο.

Μέχρι σήμερα, περίπου 7,000 σπάνιες νόσοι έχουν ανακαλυφθεί και περιγράφονται στη βιβλιογραφία. Αυτές μπορεί να είναι γενετικές, μολυσματικές, αυτοάνοσες ή καρκίνοι. Συνήθως είναι χρόνιες και προοδευτικές και μπορούν να εμφανιστούν μετά τη γέννηση, στην παιδική ηλικία ή κατά την ενηλικίωση.

Ακριβώς λόγω της σπανιότητας των νόσων αυτών, οι πάσχοντες αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην αναζήτηση σχετικών πληροφοριών, διάγνωσης και θεραπείας και είναι επίσης πιο ευάλωτοι ψυχολογικά, κοινωνικά και οικονομικά/επαγγελματικά.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών: https://www.rarediseaseday.org/




 

Rare Disease Facts


Το ήξερες ότι...

  • Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Ένωση μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα;

  • Στα Κράτη- Μέλη της ΕΕ, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν 6-8% του πληθυσμού;

  • Το σύνδρομο Turner και η Δρεπανοκυτταρική Αναιμία είναι σπάνιες νόσοι;

Αν θέλεις να μάθεις περισσότερες ενδιαφέρουσες πληροφορίες για τις σπάνιες παθήσεις, ρίξε μια ματιά στο παρακάτω post






 

Σπάνιες Παθήσεις


Υπάρχουν ασθένειες όπως ο διαβήτης, η υπέρταση ή και το άσθμα τις οποίες οι περισσότεροι από εμάς γνωρίζουμε.

Όμως, τι γνωρίζουμε για τις ασθένειες οι οποίες είναι τόσο σπάνιες που πλήττουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού παγκοσμίως;

Παρακάτω μπορείτε να μάθετε περισσότερα για κάποιες από αυτές τις σπάνιες παθήσεις!








 

Σπάνιες παθήσεις που πλέον μπορούν να θεραπευτούν


Υπάρχουν πολλές σπάνιες ασθένειες που επί του παρόντος δεν έχουν θεραπεία, ενώ μόνο λίγες εξ αυτών έχουν αποτελεσματικές θεραπείες σε όλο τον κόσμο.

Πολλοί επαγγελματίες υγείας προειδοποιούν ότι υπάρχει απόλυτη ανάγκη για αποτελεσματικές θεραπείες για μερικές ή όλες αυτές τις νόσους. Ωστόσο, η ανάπτυξη μιας θεραπείας με φάρμακα δεν είναι μια γρήγορη διαδικασία.

Αυτές οι 6 διαταραχές, τουλάχιστον, έχουν λάβει εγκεκριμένες από τον FDA θεραπείες για τους μακροχρόνιους ασθενείς τους!









 

Ορφανά φάρμακα


Μέχρι στιγμής έχουμε δει πληροφορίες σχετικά με το τι είναι οι σπάνιες παθήσεις, χαρακτηριστικά τους καθώς και λεπτομέρειες για κάποιες από αυτές.

Τι γνωρίσουμε όμως για τα ορφανά φάρμακα;

Πώς ενθαρρύνεται η ανάπτυξή τους και ποιες εσφαλμένες αντιλήψεις υπάρχουν για αυτά;











 

Σπάνιες Παθήσεις ή Υπερδυνάμεις


Αναρωτηθήκατε ποτέ, αν οι υπερδυνάμεις των αγαπημένων σας ηρώων υπάρχουν στην πραγματικότητα;

Ορισμένες σπάνιες παθήσεις φαντάζουν βγαλμένες από ταινίες, με τα συμπτώματα όμοια υπερφυσικών ικανοτήτων.







 

10 Amazing People With Rare Diseases Who Will Inspire You


Το αφιέρωμά μας κλείνει με ένα βίντεο για 10 προσωπικότητες με σπάνιες παθήσεις που θα σας εμπνεύσουν

Ας μην ξεχνάμε ότι η διαφορετικότητα είναι η γοητεία της ζωής και αυτή που μας κάνει ταυτόχρονα ξεχωριστούς. Όλοι αυτοί οι 10 εντυπωσιακοί άνθρωποι που παρουσιάζονται στο παρακάτω βίντεο έχουν διαπρέψει, ο καθένας στον δικό του τομέα, και αποτελούν παράδειγμα προς μίμηση για όλους μας.





 


1 view0 comments

Comments

bottom of page